Autisme maatschappelijke houding.
De afgelopen 60 jaar, zijn door onderzoeken en studies, veel nieuwe inzichten verworven over wat autisme is. Dit heeft geleid tot betere vormen van behandeling en omgang, maar ook verbeteringen in gespecialiseerd onderwijs voor kinderen met autisme. Waaronder de Teacch methodiek van Eric Schopler. Met name sinds de jaren 70 begonnen deze verbeteringen door te zetten in de Verenigde Staten. In Nederland is met name de afgelopen 25 jaar Verbetering gekomen in behandeling en onderwijs. Maatschappelijke inclusie en begrip, daar is echter nog een lange weg in te gaan.
Duidelijk is dat het probleem hem niet zuiver ligt bij mensen met autisme. Maar dat er rondom autisme en de neurodiversiteit die hiermee samenhangt, vanuit de maatschappij nog een flink gebrek aan kennis en onwetendheid is. Dit geldt overigens ook voor overige mentale problematiek.
Dit komt deels voort uit een gebrek aan inzicht, en onjuiste of gebrekkige informatie, wat vaak leidt tot onvolledige beeldvorming en foute aannames. Ook is er een groep individuen binnen de samenleving met bepaalde vastgeroeste kernovertuigingen, men meent de waarheid te kennen en voelt zichzelf slachtoffer, omdat zij menen dat iemand vanuit een beperking meer bevoorrecht wordt, en zij daardoor achter gesteld worden. Bij deze groep leeft vaak het idee dat alles maakbaar is en als je hard genoeg je best doet alles of zeer veel mogelijk is. Zij brengen hun mening vaak als feitelijk en hopen hiermee hun slachtoffers te overrompelen. Vanuit autisme kun je kwetsbaarder zijn voor dit soort aanvallen. Dus is het goed om jezelf hiervan bewust te zijn.
Naar mijn mening projecteren zij vaak hun onzekerheden naar mensen met autisme.
Men doet er goed aan om erbij stil te staan dat niet iedereen gedijt of kan functioneren onder dezelfde voorwaarden. Als je dit wel gelooft stel jezelf de vraag in hoeverre is de wereld maakbaar? Is en kan iedereen een zang talent worden met genoeg oefening? Het antwoord is simpelweg nee! Dat is oké, je kunt dit accepteren en inzetten op iets waar jouw talenten liggen. Maar als jij door jouw beperking of extreem afwijkende diversiteit, vastloopt in je persoonlijk functioneren en daardoor niet mee kan komen in de maatschappij. Of erger nog je mentale welzijn er dusdanig onder leidt, omdat je onder andere geen aansluiting vindt, dan wordt het een ander verhaal.
Een goudvis kan net min overleven op het droge, dan dat iemand met autisme, kan voldoen, aan de eisen die een wereld waarin autisme niet de norm is, verwacht van hen; Maar ondertussen geen rekening houdt met hun anders zijn en functioneren. Hier dient zekers rekening mee gehouden te worden. Mensen zien vaak enkel het resultaat, en niet de strijd die er achter zit, of beseffen zich niet dat deze strijd voor mensen met autisme vaak terugkerende kost is, en daarmee een recept voor een uitputting slag is.
Belemmerende factoren in het acceptatieproces.
Acceptatie en afwijzing zijn 2 uiterste contrasten, wat het vaak lastiger maakt vanuit autisme is, dat in tegenstelling tot een aandoening waarbij men bijvoorbeeld mobiel beperkt is, en aangewezen is op een rolstoel, dikwijls de voorzieningen vaak te vatten zijn in een aantal ondersteuningskaders. Aangepaste werkplek, goede toegankelijkheid. Bij autisme is de aandoening niet zichtbaar, en is de ondersteuningsbehoefte en eventuele aanpassingen die nodig zijn zeer divers te noemen en vaak minder evident, en vaak niet objectiveerbaar en daardoor vaak een punt van discussie wordt waarin men meent de grens en kunnen functioneren van iemand te moeten invullen. Dan laat ik buiten beschouwing, dat in autisme doorgaans nog niet begrepen wordt door de omgeving in dit soort situaties.
Op de werkvloer zijn er vaker behoeftes aan maatwerk oplossingen, en is er de nodige begeleiding in een potentiële loopbaan. Alsmede ook realistische doelstellingen en verwachtingen naar een werknemer met autisme. Als men een werknemer met autisme in dienst neemt, is dit doorgaans en hopelijk vanuit een bewuste keuze. In het dagelijks leven en in de maatschappij is de contactnamen en de relatie (als die aanwezig is?) tot iemand met autisme vaak al anders. Mensen reageren, communiceren, via de neurotypische manier van denken. Laat staan dat vele zich geroepen voelen om rekening te houden met het autisme van een persoon. Te vaak wordt onevenredig aanpassing verwacht van een groep mensen die hier vanuit autisme veel moeite mee hebben.
Ik trok de vergelijking eerder in dit stuk met mensen die door een beperking in een rolstoel zitten. Ik wil hiermee absoluut niet stellen dat zij zonder problemen door het leven gaan, ook zij lopen vaker tegen problemen aan waaronder een gebrek aan begrip vanuit de maatschappij, Echter is dit al bij een aandoening die visueel in het oog springt, Autisme is niet zichtbaar, en wordt door sceptici en critici vaak als niet objectiveerbaar gezien bestempeld. Toch is het een aandoening die inmiddels ook door de WHO (Wereld gezondheidsorganisatie) wordt erkend.
Autisme is iets wat je niet kunt zien, Al hoewel er nog steeds een groep mensen zijn die dit wel beweren door te roepen “je ziet er niet autistisch uit”.
Voor iemand die bekend is met autisme is dit mogelijk af te leiden uit communicatie en gedragskenmerken. Maar dan nog blijft het gissen zonder diagnostiek. Mensen met autisme zullen vaker tegen problemen en onbegrip vanuit de omgeving aan lopen, dan de een groep waar de handicap zichtbaar is, zoals bij iemand met down syndroom. Termen als licht autisme, zwaar autisme, en een beetje autistisch, of je ziet er niet autistisch uit! maken het probleem helaas erger, hoe goed bedoeld, soms deze termen ook zijn, of met welke intentie of context ze gehanteerd worden. Ze dragen bij aan een verkeerde beeldvorming, En kunnen in bepaalde situaties ook stigmatisering in de hand werken.
Ook het gegeven dat mensen vaak benaderd worden als ‘de persoon met de handicap’, of ‘de zieke kip‘, en door een groep zelfs als minderwaardig worden beschouwd of gebrandmerkt. Daarnaast zul je met autisme ook vaker te maken krijgen dat iemand anders gaat invullen wat jouw autisme is. Soms is dit goedbedoeld en kan er een kern van waarheid in zitten, echter kan er ook misbruik van gemaakt worden. Naast dat dit de gelijkwaardigheid kan ondermijnen. Kan het ook individuele gevolgen hebben voor mensen. en ontneem je mensen hier een stukje regie en eigenaarschap mee in hun leven.
Sinds de opkomst van vloggen en het internet is er een losloop aan mensen die vanuit autisme een soort pr rol op zich nemen. Dit is op zich een mooi en nobel iets. Toch is het goed om niet zomaar alles ter harte te nemen. Elke persoon doorloopt en beleeft zijn autisme vanuit zijn unieke persoonlijkheid. Maar vaak ontstaan er ook misvattingen of worden zaken verkeerd begrepen of overgedragen.
Mijn advies is om dit altijd in je afweging mee te nemen, en beeldvorming rondom autisme breder te nemen dan wat enkel een ‘tik tok community’, te bieden heeft. Boeken, documentaire, voorlichting, wetenschappelijke artikelen en veelvoudig in gesprek gaan met mensen met autisme draagt aan een vollediger beeld bij.
Autisme, acceptatie en kennis in Nederland.
Ook in Nederland is gelukkig veel kennis omtrent autisme voorhanden, Ook zijn er de afgelopen 25 jaar ook steeds meer initiatieven gekomen voor en door mensen met autisme, van ontmoetingspunten tot ambulante begeleiding, maar ook vanuit behandelcentra is er inmiddels al veel meer aandacht voor en worden mensen met autisme hierop ook gewezen. Echter mogen we onszelf nog niet rijk rekenen, in alle facetten van de maatschappij is deze kennis echter nog niet altijd vanzelf sprekend. Ook voelen mensen met autisme zich niet altijd even gehoord of serieus genomen in de problematiek waar zij tegen aan lopen. Ook krijgen zij vaker te maken met onbegrip, intimidatie, pesterijen, of stigmatisering. Ook meent men vaak dat zij afgerekend moeten worden op hun afwijkendheid. De term normaal doen is er een die deze groep vaker te horen heeft gehad.
Een deel is denk ik ook wel terug te leiden naar onze oer-Hollandse “Calvinistische mentaliteit”, emoties loop je niet mee te koop, (verdriet, onzekerheid). Successen daar loop je niet mee te koop, zuinigheid en efficiënte, en een ingebakken arbeidsethos, van nuttig moeten zijn. Neigt er naar dat we redelijk makkelijk argwanend kijken naar een gegeven zoals autisme, Als dit niet strookt met onze overtuigingen. Vaak zijn het ingebakken kern overtuigingen die soms lastig zijn te weerleggen; Waar een deel van de rem en inclusie met betrekking tot autisme en overigens ook overige mentale problematiek mee stranden, of er afwijzend op gereageerd wordt. Ook zogenaamde drogredenen vanuit de politiek dat er bezuinigd dient te worden in de GGZ. Zodra geld en operationele belangen in het gedrang komen, heeft ineens iedereen daar begrip voor, en lijkt vaak goede zorg en fatsoenlijke behandeling onderhevig aan deze prioriteiten. Ondanks ik de Achilles hiel hierin zie, denk ik dat het van belang is om beide tot gelijke prioriteit te stellen. Uiteindelijk heb je het over uitstel van zorg, en dit leidt tot hogere kosten op de lange termijn, en een verlies van levenskwaliteit en jaren. Zoals eerder gesteld, zelf doding ligt hoog binnen deze groep.
Speciaal onderwijs in Nederland werkt vaak vanuit de TEACCH methodiek, in de VS ontwikkeld door Eric Schopler tussen 1964 en 1971. Toch is kennis en uitvoer vaak nog een dingetje in het onderwijs. Vaak moeten ouders en behandelaren toch nog komen met een plan van aanpak, Ook samenwerking schort het vaak nog wel eens aan met zorg, partners of behandelaars, Dit neemt niet weg dat ik de afgelopen jaren zie dat er mensen zijn binnen het onderwijs die echt met goede intenties deze kinderen willen helpen om tot ontwikkeling te komen. Echter lijkt het soms aan een proactieve aanpak te ontbreken of wordt er te weinig naar het kind als persoon zelf gekeken. Ook communicatie, en wisselingen van personeel zijn door ziekte en tekort op de arbeidsmarkt een probleem, en verre van wenselijk voor fatsoenlijke lesgeving aan deze groep. Wat vaak het leren frustreert bij deze groep kinderen.
Wat draagt bij aan inclusie van de samenleving.
Wat bijdraagt aan Inclusie is, dat er rekening gehouden wordt met wat iemand met autisme nodig heeft. Vanuit autisme wil ik echter benadrukken, dat het goed is om te beseffen dat niet de hele wereld zich zal schikken naar je autisme of rekening zal houden met deze staat van anders zijn.
Autisme of welke staat van anders zijn is gekaderd in de grenzen die autisme of welke vorm van neurodiversiteit met zich mee brengt. We kunnen uiteraard de zaken zo goed mogelijk proberen te maken. Echter, aan alles zit een grens. Ik vind het van belang te dit te benoemen, omdat er momenteel zat andere belangengroepen zijn buiten autisme, die menen om volgens het Curling-principe de weg glad te moeten strijken. Dit zou suggereren dat de wereld volledig maakbaar is, toch zullen er altijd ongemakken zijn. En een maakbare wereld is niet realistisch. Dat neemt niet weg op welk domein dan ook het goed is om te kijken hoe je het jezelf makkelijker kunt maken, en dat jij als persoon met je autisme er ook gewoon mag zijn.
Zoals al veelvoudig besproken, is autisme een staat van zijn die velen gezichten en definities kent. Ook vanuit autisme is het goed dit te beseffen en zelf niet in een generaliserend negatief beeld te vervallen richting de maatschappij. De maatschappij is immers een demografische afspiegeling van alle bevolkingslagen, ontwikkelingsniveaus en culturen. En ja, daar zitten helaas ook vele kortzichtigen, domme mensen tussen. Die vaak zichzelf nog niet begrijpen, of ook moeite hebben met sociale regels en respect.
Wat helpend is voor mensen met autisme, is een vriendelijke rustige grondhouding. Iemand met autisme goed leren te kennen, want zoiets als de autist is er niet. Willen we dat deze groep mee kan doen in de samenleving dan zal ook de samenleving daar voor open moeten staan. Mensen met autisme kunnen heel divers zijn in hun persoonlijkheid en functioneren. Ook willen mensen met autisme gezien worden als mens/persoon. We hebben dromen en willen ook geaccepteerd zijn om wie we zijn, niet wat we zijn. Goede voorlichting en onderwijzing kunnen hier aan bijdragen.