Tips voor de omgeving en naasten.

Wanneer iemand in je omgeving, gezin, of familie autisme blijkt te hebben, kan dit enerzijds herkenbaar zijn als men al bekend is met wat autisme inhoudt. Maar het kan ook net zo goed als een verrassing komen, vooral wanneer men weinig kennis heeft van autisme, en er een verkeerd of beperkt beeld van heeft. Ook is het mogelijk dat het beeld wat men heeft van autisme, niet goed weet te matchen aan de persoon met autisme. Dit is gegrond in het feit dat eventuele autisme invloeden, op je functioneren of gedrag niet gezien worden of begrepen worden door omgeving of naasten. Hoe je als naasten de situatie ervaart hangt ook af van de relatie of rol die je hebt, tot de persoon met autisme. Graag zou ik willen stilstaan bij wat zowel behulpzaam is voor de omgeving als indirect voor de persoon met autisme.

10 Basis tips voor naasten en de omgeving, rondom mensen met autisme.

Het ontdekken dat iemand in je omgeving, zoals een familielid, vriend, partner, of collega, autisme heeft, kan inderdaad een variëteit aan emoties oproepen, en een variëteit aan uitdagingen met zich meebrengen voor jullie beiden. Het begrijpen en/of ondersteunen van die persoon vraagt om empathie, open communicatie en aanpassingsvermogen. Hier zijn enkele suggesties die kunnen helpen:

  1. Informeer jezelf over autisme:
    Leer meer over autisme van betrouwbare bronnen om een juist begrip te ontwikkelen van wat autisme inhoudt.
    Besef dat autisme een spectrumstoornis is, wat betekent dat ervaringen sterk kunnen variëren, en er tussen personen met autisme inhoudelijke verschillen kunnen zijn.

  1. Open communicatie:
    Praat openlijk met de persoon over hun ervaringen, behoeftes en voorkeuren. Creëer een omgeving waarin iemand zich comfortabel voelt om hun gedachten en gevoelens te delen.

  1. Erken de individuele verschillen:
    Elk persoon met autisme is uniek. Wat voor de ene persoon werkt, werkt mogelijk niet voor een ander. Luister naar hun specifieke behoeften.

     

  1. Bied praktische steun:
    Help met het creëren van een gestructureerde omgeving als dat gewenst is.
    Respecteer behoefte aan routine en voorspelbaarheid.

     

  1. Vermijd vooroordelen en stigma:
    Voorkom het toepassen van stereotype denkbeelden over autisme. Zie de persoon als individu, niet als een verzameling symptomen, of de diagnose.
    Bevorder begrip en acceptatie in de bredere zin bij de omgeving.

     

  1. Betrek hen in sociale activiteiten:
    Respecteer de (wisselende) behoefte aan sociale ruimte, maar moedig ook sociale interactie aan als dat gewenst is.
    Creëer inclusieve sociale situaties waarin de persoon met autisme zich comfortabel voelt.

     

  1. Zorg voor zelfzorg:
    Het kan een uitdaging zijn om iemand met autisme te ondersteunen en ook goed voor jezelf te zorgen.
    Het omgekeerde is immers ook waar, weet ik uit eigen ervaring😉. Zorg voor je eigen welzijn en zoek steun indien nodig.

  1. Onderwijs anderen in je omgeving:
    Deel kennis over autisme met vrienden, familie en collega’s om begrip en ondersteuning te vergroten. Kijk wel hoe receptief de omgeving is.
    Tip: Vaak leren en stellen mensen zich makkelijker open door een activiteit te doen. i.p.v. van praten, om inzichten te krijgen.

  1. Flexibiliteit in communicatie:
    Begrijp dat de communicatiestijl divers en variabel kan zijn onder mensen met autisme. Wees geduldig en zoek naar manieren van communiceren die voor beide partijen werken. goed communiceren is fijner voor mensen met autisme, maar kan jouw ook tot een beter persoon maken.

     

  1. Professionele hulp overwegen:
    Overweeg professionele begeleiding voor zowel de persoon met autisme als voor degenen in de directe omgeving. Wanneer jullie relatie moeizaam verloopt. Therapeuten en counselors met ervaring in autisme kunnen waardevolle ondersteuning bieden.

     

Autisme begrijpen en ermee omgaan vergt tijd en aanpassingsvermogen. Door open te staan voor communicatie en door samen te werken, kun je een ondersteunende omgeving creëren waarin de persoon met autisme gedijt en waarin relaties kunnen groeien.

Omgaan met een autisme diagnose van naaste.

In het geval van een pas gestelde diagnose, kun je gemengde gevoelens hebben.. Neem de tijd om dit te laten bezinken en sta stil bij wat het voor jou en jullie betekent.

  • Niet herkennen van de diagnose in de persoon.
    Het niet herkennen van de diagnose, of het beeld dat men (de omgeving) van autisme heeft, moet niet met afwijzing worden beantwoord! Als je merkt dat dit moeilijk is vanuit je eigen emotie en overtuiging, kan dit een ‘rode vlag’ zijn om even goed te onderzoeken waarom dit je zo raakt? Voor de persoon met autisme kan het al verwarrend genoeg zijn; laat gediagnosticeerden hebben vaak te maken gehad met negatieve ervaringen en gebeurtenissen als gevolg van ongediagnosticeerd rondlopen. En daardoor dus niet begrepen te zijn in hun problematiek! In plaats van het beeld te bestrijden en de diagnose af te wijzen, zou ik adviseren om veel te gaan lezen, met name in boeken. Het beeld rondom autisme is zeer divers. Daarnaast bieden behandelcentra vaak ook begeleiding aan voor directe omgeving en naasten om hier handreikingen voor te krijgen.

     

  • Autisme ontkenning vanuit een naaste of directe omgeving en gevolgen.
    Helaas is het probleem van een negatieve houding of onvoldoende kennis van autisme, iets waar mensen met autisme mee te maken kunnen krijgen. Mensen die vaak naar soortgelijke manier van omgaan van een naaste met autisme grijpen. Hebben vaak een gesloten mindset en bepaalde diep verankerde ‘kernovertuigingen’. Dit is voor velen met autisme juist een zeer vervelende consequentie. Dat zij dan ook met het onbegrip van een ander moeten dealen. Als je jezelf hierin herkent, doe mensen met autisme een plezier en onderzoek eerst grondig of jouw mening over wat autisme inhoudt werkelijk klopt. Baseer dit niet op het lezen van slechts één boek, een paar YouTube filmpjes, of een vergelijking met je zwaar autistische buurjongen. Ook je mening zuiver baseren op basis van de schoonzus van tante Bep die toevallig orthopedagoog of leerkracht is in cluster-4 onderwijs, is geen goede manier om dit te benaderen. Dit proces neemt veel tijd en vergt veel geduld. Tot die tijd zou ik adviseren om je mening voor jezelf te houden. De reden waarom ik dit zo stellig zeg, is omdat ongefundeerd iemands diagnose wegwuiven schadelijke gevolgen kan hebben voor de persoon en ook de relatie die jullie hebben. In sommige gevallen kan deze zelfs onherstelbaar beschadigd raken. Een rode vlag is vaak al de heftigheid waarmee iemand een anti-autisme stelling inneemt. Ook is vaak de mening die we menen te moeten uiten, belangrijker dan hoe inhoudelijk deze mening is en de discussie gevoerd wordt bij deze groep mensen.

  • Het autisme mag er zijn.
    Laat het autisme van de persoon er zijn, en leg niet de nadruk op dat je het als een beperking ziet. Autisme is een neurovariatie; vergelijk het met een goudvis tussen een school haringen. De goudvis is niet defect; hij heeft alleen een probleem doordat de rest anders is in hun gedrag, en hij daarin afwijkt van de groep. Door autisme willen te onder drukken, krijg je het autisme echt niet uit de persoon. Mensen met autisme zijn net zoals iedereen continu in ontwikkeling, en deze ontwikkeling loopt op zijn best als we onszelf kunnen zijn.

  • Aanpassen of iemand veranderen! 
    Zoals de strekking luidt: ‘Verandering komt van binnenuit’. Nu ligt dit voor autisme een stuk complexer en genuanceerder. Maar ook hiervoor is de strekking van toepassing. Camoufleren en aanpassen kosten veel energie en moeite. Ondanks dat we een hoop voorstanders hebben van de zogeheten ABA-methode en deze (deels) veranderd is, vind ik het gedachtegoed van waar dit uit voortgekomen is, niet goed te praten. Mensen forceren over hun autisme heen te stappen en zich anders te gedragen is verkeerd. Bedenk dat suïcide rond de 7 keer vaker voorkomt in deze groep dan gemiddeld, dit simpelweg niet vanuit autisme, maar vanwege niet kunnen functioneren of jezelf kunnen zijn in deze maatschappij. Verandering moet van binnenuit komen. Bij mensen met autisme ligt dit wat gecompliceerder, echter, als het eenmaal lukt om die intrinsieke motivatie aan te jagen voor een realistische doelstelling, is er veel mogelijk.

Omgang met iemand met Autisme.

  • Zie de persoon eerst en niet de autist.
    Een veel gemaakte fout is wat ik wel eens noem Koekie praat! mensen gaan ineens op een afwijkende, soms kinderlijke manier praten, of ineens heel langzaam omdat zij het idee hebben vanuit autisme dat dit per definitie nodig is! Ik zal niet zeggen dat er geen gevallen zijn van mensen met autisme waar dit vanwege de verwerkingssnelheid nodig is, maar het gros prefereert en waardeert deze aanpak, die in wezen hint op een invulling van wat hun autisme is niet! Hoe dan wel? Zorg voor een open houding, geef indien je twijfelt ook eerlijk aan dat je zoekende bent. Maar probeer zaken niet direct in te vullen, geef ook aan dat als er iets is vanuit iemand met autisme dit ten allestijden bespreekbaar gemaakt kan worden. Besef dat de manier van communicatie en informatie verwerking op gelijkwaardige basis verschillen van elkaar. En niet dat de een ondergeschikt gezien moet worden aan de ander.
  • Geen eenduidig advies, maar wel kaders. 
    Hier is geen handboek voor, om de simpele reden dat mensen met autisme zeer divers kunnen zijn, vaak meer dan wat je gewend bent van je neurotypische buurman of buurvrouw. Ondanks dat de DSM specifiek aangeeft dat er tekorten en problemen zijn op bepaalde domeinen van persoonlijk functioneren en informatie verwerking, merk je dit aan veel mensen met autisme niet direct. Maskeren en camoufleren zijn eigenschappen die je vaak terugleest over autisme en aanpassing. Daarbij zou ik ook willen toevoegen dat mensen zonder autisme met een ja-knik en vanuit hun eigen waarnemingsvermogen soms ook makkelijk te misleiden lijken te zijn. Dit moet echter niet gezien worden als met kwade intenties. Jullie vragen niet altijd en zijn vaak met een oppervlakkig, indirect antwoord al tevreden, en wij mensen met autisme hebben ook niet altijd de behoefte om ons wel en wee te delen, vaak omdat we ook al met regelmaat negatieve reacties hebben gekregen.
    (Voor kaders, lees de overige onderstaande punten).

  • Wees concreet in afspraken en duidelijk in communicatie.
    Ook hierin geldt dat er een diversiteit onder autisme schuilgaat, te veel om hier neer te zetten. Wat sowieso helpt, is praat rustig. Houd er rekening mee dat communicatie een-op-een dikwijls makkelijker verloopt dan in een grote groep. Belangrijk is dat men elkaar laat uitpraten; dikwijls worden onderbrekingen tijdens praten niet als helpend ervaren. Ook heeft een deel van mensen met autisme problemen met dubbele betekenissen in communicatie, zowel in letterlijke woorden als volledige zinnen. Mensen zonder autisme zijn vaker geneigd om rondom bepaalde zaken heen te communiceren, terwijl een groot deel van autisme juist gebaat is bij de directe communicatieroute. Een zin zoals     ‘dat kan wel, want dan heb ik in principe tijd’ lijkt voor de meeste mensen zonder (ASS) evident. Echter kan dat woordje ‘in principe’ vanuit autisme nog weleens een probleem zijn. Wees concreet. Spiegelen of de boodschap over is gekomen, of LSD (luisteren, samenvatten, doorvragen,. of de geef met de 5 techniek kunnen hier ondersteuning in bieden.

  • Planning en afspraken.
    Ook hiervoor geldt, wees concreet en duidelijk; de flexibiliteit hierin verschilt van persoon tot persoon met (ASS), maar kan ook van situatie of van dag tot dag verschillen. Houd rekening met voldoende schakeltijd, zeker als er plotselinge veranderingen zijn. Bedenk dat een overvolle planning ook betekent dat veel mis kan lopen, en dit voor iemand met autisme nog belastender is dan voor een persoon zonder autisme. Soms is het dan beter om te kijken of er zaken geschrapt kunnen worden of juist doorgang moeten hebben. Maar beter is het nog om bovenstaande scenario’s te voorkomen door een goede, niet te volle planning te hebben waar nog enige rekbaarheid in zit. Sommige mensen met autisme zijn goede planners, echter zijn er ook genoeg die dit slecht kunnen. Vanuit beide gevallen kunnen we stellen dat dit zowel positief als negatief beïnvloed kan worden door autisme.

  • Wat hebben beide nodig? Maar ook jij?
    Mensen met autisme kunnen erg op zichzelf zijn, maar hebben ook specifieke interesses waar zij helemaal in opgaan. Dit is vaak een manier om te ontsnappen aan het omgaan met het leven in een wereld die niet volledig is afgestemd op hun welzijn en behoeften. Voor jou als vriend, partner, of naaste is het belangrijk dat je jezelf enerzijds niet wegcijfert en ook duidelijk aangeeft wat je zelf nodig hebt. Vanuit autisme is dit essentieel omdat subtiele hints vaak worden gemist. Maar ook voor jezelf kan het helpend zijn om je balans te vinden in relatie tot iemands autisme. Bovendien is het een gezond stukje zelfzorg, iets dat voor iedereen van belang is. Een valkuil van goede zorg is vaak dat we menen extra stappen te moeten zetten in de zorg voor een naaste, vaak ten koste van onszelf. Goede zorg betekent die extra stap nemen wanneer het mogelijk is, maar daarbij jezelf niet vergeten.

Tot slot

Zorg goed voor jezelf, maar zorg ook goed voor elkaar. Wees duidelijk naar elkaar. Mensen met autisme kunnen je verrassen met persoonlijke groei wanneer de voorwaarden daarvoor geschapen worden in jullie relatie of omgeving. Door autisme te begrijpen, denk ik dat ook jij als persoon zonder autisme een persoonlijk groeiproces kunt doorlopen en als een rijker mens uit kunt komen.