Wat is Autisme?

 
De term autisme is afgeleid van een Griekse woord αὐτός, autós, betekenend zelf.

Inleiding.

Autisme, vaak een onbegrepen stoornis in de maatschappij. Het beeld dat veel mensen ervan hebben is vaak ingekleurd door de mainstream media. In diverse films, tv-series, talkshows en reality-tv shows wordt door stereotiepe karakters vaak een eenzijdig beeld neergezet. Dit leidt vaak tot onjuiste aannames of een onvolledig beeld van wat autisme inhoudt.

Een gebrek aan inzicht is vaak een belemmerende factor om te begrijpen wat autisme betekent voor iemands dagelijks functioneren en wat de gevolgen zijn voor de persoon en zijn directe omgeving.

De grootste valkuil is dat we menen te begrijpen wat autisme is en daarmee denken een handleiding te hebben om mensen met autisme te begrijpen. Een goede grondhouding om autisme te begrijpen, is om te erkennen dat hoewel je weet hoe autisme enigszins werkt, dit nog niets zegt over hoe een persoon zich verhoudt tot zijn autisme.

Toch krijgen mensen met autisme nog vaak te maken met (voor)oordelen en stigma’s. Er zijn ook mensen die beweren het te begrijpen, maar in feite de plank misslaan.

Het feit dat je geïnteresseerd bent in informatie op deze website, moedig ik alleen maar aan. Kennis draagt bij aan begrip en acceptatie.

Inleiding.

Autisme, vaak een onbegrepen stoornis in de maatschappij. Het beeld dat veel mensen ervan hebben is vaak ingekleurd door de mainstream media. In diverse films, tv-series, talkshows en reality-tv shows wordt door stereotiepe karakters vaak een eenzijdig beeld neergezet. Dit leidt vaak tot onjuiste aannames of een onvolledig beeld van wat autisme inhoudt.

Een gebrek aan inzicht is vaak een belemmerende factor om te begrijpen wat autisme betekent voor iemands dagelijks functioneren en wat de gevolgen zijn voor de persoon en zijn directe omgeving.

De grootste valkuil is dat we menen te begrijpen wat autisme is en daarmee denken een handleiding te hebben om elke persoon met autisme te begrijpen. Een goede grondhouding om autisme te begrijpen, is om te erkennen dat hoewel je weet hoe autisme enigszins werkt, dit nog niets zegt over hoe een persoon zich verhoudt tot zijn autisme.

Toch krijgen mensen met autisme nog vaak te maken met (voor)oordelen en stigma’s. Er zijn ook mensen die beweren het te begrijpen, maar in feite de plank misslaan.

Het feit dat je geïnteresseerd bent in de informatie op deze website, ten gunsten van kennis vergroting, moedig ik alleen maar aan. Kennis draagt bij aan begrip en acceptatie.

De term autisme is afgeleid van een Griekse woord αὐτός, autós, betekenend zelf.

Tegenwoordig wordt gesproken van ASS (autisme spectrumstoornis), een term die meer recht doet aan de veelzijdige stoornis die vele gezichten kent en uitingsvormen heeft. Want “de autist” bestaat niet. De term autisme is afgeleid van het Griekse woord “αὐτός” (autós), wat “zelf” betekent.

Autisme vanuit medische zienswijze.

De zienswijze van autisme vanuit medische optiek, is enerzijds beperkt. Dat autisme naar mijn inziens meer is, daar zal ik verder op in gaan op deze website.

Autisme wordt door de medische wetenschap gezien als een aangeboren, pervasieve neurologische ontwikkelingsstoornis. Deze stoornis kenmerkt zich door beperkingen op het gebied van sociale interactie, beperkingen in (non)verbale communicatie en door beperkte repetitief stereotype gedragspatronen.

Met “pervasief” bedoelt men aan te geven dat het om een diep doordringende stoornis gaat die op vele aspecten van het sociaal functioneren, communiceren, plannen en handelen in het dagelijks leven van toepassing is.

Deze zienswijze op wat autisme is vanuit de medische wereld kan enerzijds confronterend zijn, maar is vanuit een medisch en behandelkader wel begrijpelijk. Wanneer men bij de hulpverlening aanklopt, komt men immers met een probleem. Vaak heeft men al meerdere behandelaars gezien voordat de diagnose autisme wordt gesteld. Dit feit alleen geeft aan dat het een stoornis is die zich niet makkelijk laat bevatten, zowel door professionals als door de maatschappij.

De zienswijze van autisme vanuit medische optiek, is enerzijds beperkt. Dat autisme naar mijn inziens meer is, daar zal ik verder op in gaan op deze website.

Autisme wordt door de medische wetenschap gezien als een aangeboren, pervasieve neurologische ontwikkelingsstoornis. Deze stoornis kenmerkt zich door beperkingen op het gebied van sociale interactie, beperkingen in (non)verbale communicatie en door beperkte repetitief stereotype gedragspatronen.

Met “pervasief” bedoelt men aan te geven dat het om een diep doordringende stoornis gaat die op vele aspecten van het sociaal functioneren, communiceren, plannen en handelen in het dagelijks leven van toepassing is.

Deze zienswijze op wat autisme is vanuit de medische wereld kan enerzijds confronterend zijn, maar is vanuit een medisch en behandelkader wel begrijpelijk. Wanneer men bij de hulpverlening aanklopt, komt men immers met een probleem. Vaak heeft men al meerdere behandelaars gezien voordat de diagnose autisme wordt gesteld. Dit feit alleen geeft aan dat het een stoornis is die zich niet makkelijk laat bevatten, zowel door professionals als door de maatschappij.

Autisme vanuit de GGZ visie.

Een groot onderzoek naar suïcide onder mensen met ASS, uitgevoerd in zweden tussen de periode van 1995 a 2016 geeft aan dat mensen met autisme gemiddeld tussen de 3 a 7 keer meer risico lopen om te overlijden door zelfdoding.

Binnen de GGZ wordt autisme spectrum stoornis gezien als een breedgedragen “informatieverwerkingsstoornis” die zich uit op de volgende vlakken van persoonlijk functioneren:

  • Communicatie
  • Sociale interacties
  • Repetitieve stereotiepe gedragspatronen
  • Preoccupaties en interesses
  • Problemen met executieve functies, zoals plannen, prioriteren, uitvoeren en overzicht
  • Response inhibitie en emotieregulatie
  • Hyperfocus
  • Overprikkeling/onderprikkeling

Mensen met autisme verwerken informatie anders dan mensen zonder autisme. Dit zorgt ervoor dat ze vaak tegen meer problemen aanlopen in het dagelijks leven en in sociaal functioneren.

Binnen de GGZ wordt autisme spectrum stoornis gezien als een breedgedragen “informatieverwerkingsstoornis” die zich uit op de volgende vlakken van persoonlijk functioneren:

  • Communicatie
  • Sociale interacties
  • Repetitieve stereotiepe gedragspatronen
  • Preoccupaties en interesses
  • Problemen met executieve functies, zoals plannen, prioriteren, uitvoeren en overzicht
  • Response inhibitie en emotieregulatie
  • Hyperfocus
  • Overprikkeling/onderprikkeling

Mensen met autisme verwerken informatie anders dan mensen zonder autisme. Dit zorgt ervoor dat ze vaak tegen meer problemen aanlopen in het dagelijks leven en in sociaal functioneren.

Een groot onderzoek naar suïcide onder mensen met ASS, uitgevoerd in zweden tussen de periode van 1995 a 2016 geeft aan dat mensen met autisme gemiddeld tussen de 3 a 7 keer meer risico lopen om te overlijden door zelfdoding.

Bovendien kent autisme een hoge comorbiditeitsfactor, waarbij vaak meer psychische problemen spelen dan puur het autisme. Je kunt dan denken aan aandoeningen zoals depressie, burn-out, PTSS, angst, hechtingsproblematiek, ADHD en ADD. Daarnaast zijn mensen met autisme gevoeliger voor verslavingsproblematiek en is de kans op zelfdoding aanzienlijk hoger, dit volgens een grote Zweedse studie die tussen 1995 en 2016 werd uitgevoerd.

Een deel van deze comorbiditeit ontstaat door factoren die worden gedreven door autisme, maar een evenredig deel komt door het feit dat de omgeving het autisme niet altijd begrijpt en er niet goed mee om weet te gaan.

BRON vermelding

Kolves, K., Fitzgerald, C., Nordentoft, M., Wood, S. J., & Erlangsen, A. (2021). Assessment of suicidal behaviors among individuals with autism spectrum disorder in Denmark. JAMA Network Open, 4(1), e2033565. doi:10.1001/jamanetworkopen.2020.33565

Mogelijke oorzaken van autisme?

Bron : JAMA Psychiatry. 2019;76(10):1035-1043. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1411 Published online July 17, 2019 (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31314057/)

Er is geen eenduidig antwoord op wat de oorzaak van autisme is. Er zijn diverse theorieën gepasseerd, maar sommige zijn inmiddels verworpen, waaronder de 

  • “IJskast moeders” theorie (emotieloze moeders),
  •  voeding tekorten
  • opvoeding onjuiste opvoeding
  • vaccinatietheorieën.

Hoewel autisme niet altijd erfelijk is, lijkt er wel een genetische predispositie (kwetsbaarheid) aanwezig te zijn in bepaalde genen, waardoor erfelijkheid in veel gevallen een factor blijkt te zijn. Uit onderzoek wordt geschat dat in 80% van de gevallen een erfelijkheidsfactor aanwezig is.

Er zijn aanwijzingen dat erfelijkheid in combinatie met bepaalde factoren rondom zwangerschap een rol kan spelen bij het ontstaan van autisme. Zwangerschap complicaties worden vaker genoemd bij deze groep, maar er zijn ook diverse sterke correlaties gevonden bij de volgende factoren:

  • Gebruik van antidepressiva tijdens zwangerschap
  • Complicaties tijdens zwangerschap
  • Drugsgebruik tijdens zwangerschap
  • Leeftijd van de vader
  • Geweld tijdens zwangerschap
  • Erfelijkheid
  • Novo mutatie (spontane mutatie zonder bekende erfelijke factor)

Het is belangrijk op te merken dat deze factoren geen directe oorzaken zijn van autisme, maar eerder risicofactoren die de kans op autisme kunnen verhogen. De exacte interactie tussen deze factoren en genetische predispositie is nog niet volledig begrepen en vereist verder onderzoek.

Er is geen eenduidig antwoord op wat de oorzaak van autisme is. Er zijn diverse theorieën gepasseerd, maar sommige zijn inmiddels verworpen, waaronder de 

  • “IJskast moeders” theorie (emotieloze moeders),
  •  voeding tekorten
  • opvoeding onjuiste opvoeding
  • vaccinatietheorieën.

Hoewel autisme niet altijd erfelijk is, lijkt er wel een genetische predispositie (kwetsbaarheid) aanwezig te zijn in bepaalde genen, waardoor erfelijkheid in veel gevallen een factor blijkt te zijn. Uit onderzoek wordt geschat dat in 80% van de gevallen een erfelijkheidsfactor aanwezig is.

Bron : JAMA Psychiatry. 2019;76(10):1035-1043. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1411 Published online July 17, 2019 (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31314057/)

Er zijn aanwijzingen dat erfelijkheid in combinatie met bepaalde factoren rondom zwangerschap een rol kan spelen bij het ontstaan van autisme. Zwangerschap complicaties worden vaker genoemd bij deze groep, maar er zijn ook diverse sterke correlaties gevonden bij de volgende factoren:

  • Gebruik van antidepressiva tijdens zwangerschap
  • Complicaties tijdens zwangerschap
  • Drugsgebruik tijdens zwangerschap
  • Leeftijd van de vader
  • Geweld tijdens zwangerschap
  • Erfelijkheid
  • Novo mutatie (spontane mutatie zonder bekende erfelijke factor)


Het is belangrijk op te merken dat deze factoren geen directe oorzaken zijn van autisme, maar eerder risicofactoren die de kans op autisme kunnen verhogen. De exacte interactie tussen deze factoren en genetische predispositie is nog niet volledig begrepen en vereist verder onderzoek.

Het is nog niet duidelijk of zwangerschapscomplicaties een reactie zijn van het lichaam van de moeder op een verstoorde ontwikkeling van het ongeboren kind, of juist een complicatie tijdens het zwangerschapsproces zelf die de ontwikkeling van het ongeboren kind beïnvloedt. Hoewel de hierboven genoemde oorzaken niet eenduidig zijn aangetoond als directe oorzaak van autisme, worden ze wel vaak genoemd in studies naar de oorzaken van autisme.

Het is echter belangrijk om te onthouden dat waarschijnlijk meerdere factoren tegelijkertijd een rol spelen. We moeten ervoor waken om geen eenduidige conclusies te trekken. De wetenschap is nog bezig met het vinden van antwoorden op dit gebied en mogelijk spelen er meerdere factoren in combinatie een rol.

Alternatieve zienswijze en de Theorieën over wat autisme is.

Extreme variaties van neurodiversiteit.

Er zijn diverse alternatieve theorieën en zienswijzen over wat autisme zou kunnen zijn. Sommigen beschouwen het niet als een zuivere stoornis, maar eerder als een extremere variant van neurodiversiteit.

Vanuit een bepaalde zienswijze klopt dit zeker, aangezien ASS een heterogeen beeld vertoont dat zich op uiteenlopende manieren manifesteert bij mensen. Er zijn zeker overeenkomsten tussen de domeinen waar mensen met autisme problemen ondervinden. Maar de mate waarin en de gebieden waarop autisme een rol speelt binnen de functioneringsdomeinen kunnen erg verschillen.

Neurodiversiteit zie ik als een mooi gegeven. Meerdere wetenschappers, waaronder bio-psycholoog Martine Delfos en pedagoog en schrijver Peter Vermeulen, verbonden aan de Vlaamse Vereniging Autisme, pleiten voor deze zienswijze en benadering. Zoals Peter Vermeulen het ook noemt: leven in neuroharmonie.

Ik kan me vinden in deze zienswijze, maar met de kanttekening dat autisme toch echt een ingrijpende beperking is of kan zijn. Door een neurodiverse inclusieve samenleving te creëren, kan deze beperking draagbaarder worden voor mensen met ASS.

Extreme variaties van neurodiversiteit.

Er zijn diverse alternatieve theorieën en zienswijzen over wat autisme zou kunnen zijn. Sommigen beschouwen het niet als een zuivere stoornis, maar eerder als een extremere variant van neurodiversiteit.

Vanuit een bepaalde zienswijze klopt dit zeker, aangezien ASS een heterogeen beeld vertoont dat zich op uiteenlopende manieren manifesteert bij mensen. Er zijn zeker overeenkomsten tussen de domeinen waar mensen met autisme problemen ondervinden. Maar de mate waarin en de gebieden waarop autisme een rol speelt binnen de functioneringsdomeinen kunnen erg verschillen.

Neurodiversiteit zie ik als een mooi gegeven. Meerdere wetenschappers, waaronder bio-psycholoog Martine Delfos en pedagoog en schrijver Peter Vermeulen, verbonden aan de Vlaamse Vereniging Autisme, pleiten voor deze zienswijze en benadering. Zoals Peter Vermeulen het ook noemt: leven in neuroharmonie.

Ik kan me vinden in deze zienswijze, maar met de kanttekening dat autisme toch echt een ingrijpende beperking is of kan zijn. Door een neurodiverse inclusieve samenleving te creëren, kan deze beperking draagbaarder worden voor mensen met ASS

Volgende stap in de evolutie.

Er zijn ook mensen die geloven dat autisme een volgende stap in de evolutie is. Zij denken dat het aantal mensen met autisme in de toekomst alleen maar zal toenemen. Argumenten die hierin vaak terugkomen, zijn dat rationeel denken steeds meer de overhand krijgt op emotionele intelligentie. Hierin zit echter al een grote denkfout, namelijk de aanname dat mensen met autisme kampioenen zijn in rationaliteit of per se emotioneel afgevlakt zouden zijn. De theorie dat mensen met autisme de volgende stap in de evolutie zijn, vind ik dan ook vergezocht. In die zienswijze zou je het eerder een evolutionair doodlopende weg kunnen noemen. Het is echter een heterogene conditie die beter past binnen een neurodiverse beschouwing.

Autisme bestaat niet.

Helaas zijn er ook mensen die het bestaan van autisme ontkennen. Zij begrijpen het niet, maar vinden toch dat ze het recht hebben om er een mening over te hebben. Betreffende dit laatste kan ik kort zijn in deze context, ze hebben inderdaad het recht om als een volledige idioot te oordelen, de vraag is moet je dat willen

De redenen voor deze ontkenning zijn erg uiteenlopend en vaak zelfzuchtig. In een later stadium zal ik in meer detail ingaan op vooroordelen en pogingen om het bestaan van autisme te ontkrachten.

Volgende stap in de evolutie.

Er zijn ook mensen die geloven dat autisme een volgende stap in de evolutie is. Zij denken dat het aantal mensen met autisme in de toekomst alleen maar zal toenemen. Argumenten die hierin vaak terugkomen, zijn dat rationeel denken steeds meer de overhand krijgt op emotionele intelligentie. Hierin zit echter al een grote denkfout, namelijk de aanname dat mensen met autisme kampioenen zijn in rationaliteit of per se emotioneel afgevlakt zouden zijn. De theorie dat mensen met autisme de volgende stap in de evolutie zijn, vind ik dan ook vergezocht. In die zienswijze zou je het eerder een evolutionair doodlopende weg kunnen noemen. Het is echter een heterogene conditie die beter past binnen een neurodiverse beschouwing.

Autisme bestaat niet.

Helaas zijn er ook mensen die het bestaan van autisme ontkennen. Zij begrijpen het niet, maar vinden toch dat ze het recht hebben om er een mening over te hebben. Betreffende dit laatste kan ik kort zijn in deze context, ze hebben inderdaad het recht om als een volledige idioot te oordelen, de vraag is moet je dat willen?

De redenen voor deze ontkenning zijn erg uiteenlopend en vaak zelfzuchtig. In een later stadium zal ik in meer detail ingaan op vooroordelen en pogingen om het bestaan van autisme te ontkrachten.

Zienswijze van de auteur van deze website.

 

Zelf ben ik van mening dat autisme een begrip is wat we hanteren rondom een aantal observaties van probleem gebieden, Inzichten zijn voortschrijdend, de noodzaak van een benaming of diagnoses hangt ook samen met maatschappelijke culturele kaders. Naarmate de maatschappij veranderd zal ook de noodzaak van een benaming veranderen. Echter zijn er ook de voortschrijdende inzichten over hoe het menselijk brein functioneert en zullen ook zienswijze bijgesteld worden. Een van de vragen is dan ook of autisme als definitie over 100 jaar nog wordt gehanteerd?

Autisme staat te boek als een spectrum stoornis, Daarmee wordt bedoeld op de diverse verschijningsvormen van autisme die men waarneemt. Dit is vanuit een bepaalde optiek een oppervlakkige beschrijving, die duid op de diversiteit die men onder autisme waarneemt. In de kern komt het toch neer als een informatie verwerking stoornis. Afwijkende prikkelverwerking, overprikkeling en overprikkeling, alternatieve prikkel filtering. Zorgen er immers voor dat deze diversiteit aan verschijningen van autisme waarneembaar zijn. De vergelijking hierin die ik trek is met binaire taal (1,0) in afwisselende combinatie worden zij in de programmeerwereld gebruikt om letters te weergeven, maar ook kleuren of muziek, het is een taal die gebruikt wordt. En dit zie ik als de daadwerkelijke aard van ook autisme, ondanks het benoemd wordt als een spectrum stoornis, ligt zijn oorsprong toch in de informatie verwerking in het menselijk brein.

Zelf ben ik van mening dat autisme een begrip is wat we hanteren rondom een aantal observaties van probleem gebieden, Inzichten zijn voortschrijdend, de noodzaak van een benaming of diagnoses hangt ook samen met maatschappelijke culturele kaders. Naarmate de maatschappij veranderd zal ook de noodzaak van een benaming veranderen. Echter zijn er ook de voortschrijdende inzichten over hoe het menselijk brein functioneert en zullen ook zienswijze bijgesteld worden. Een van de vragen is dan ook of autisme als definitie over 100 jaar nog wordt gehanteerd?

Autisme staat te boek als een spectrum stoornis, Daarmee wordt bedoeld op de diverse verschijningsvormen van autisme die men waarneemt. Dit is vanuit een bepaalde optiek een oppervlakkige beschrijving, die duid op de diversiteit die men onder autisme waarneemt. In de kern komt het toch neer als een informatie verwerking stoornis. Afwijkende prikkelverwerking, overprikkeling en overprikkeling, alternatieve prikkel filtering. Zorgen er immers voor dat deze diversiteit aan verschijningen van autisme waarneembaar zijn. De vergelijking hierin die ik trek is met binaire taal (1,0) in afwisselende combinatie worden zij in de programmeerwereld gebruikt om letters te weergeven, maar ook kleuren of muziek, het is een taal die gebruikt wordt. En dit zie ik als de daadwerkelijke aard van ook autisme, ondanks het benoemd wordt als een spectrum stoornis, ligt zijn oorsprong toch in de informatie verwerking in het menselijk brein.

Autisme is dit het?

 

Autisme wordt doorgaans gezien als de alles beantwoordende diagnose, iets wat begrijpelijk is, want op veel punten vanuit neurologisch en psychologisch optiek, voorziet de diagnose autisme in antwoorden. Toch is het de vraag of het hier bij zal blijven in de toekomst? En autisme mogelijk niet een puzzelstuk zal blijken te zijn in een nog groter geheel.

Een mooi voorbeeld hiervan, is dat er gesteld wordt dat er vele genen betrokken zijn bij het tot stand komen, van de neurobiologische ontwikkeling die autisme heet. Genen zijn blauwdrukken voor de kenmerken, fysiek, maar ook biologisch en neurologisch wie we zijn. Alsmede zijn ze ook verantwoordelijk voor de biologische processen binnen een organisme. Een gen is vaak puzzelstukje in combinatie met andere genen wat bepaalt of je autisme ontwikkeld. Tegelijkertijd kan dit ook de sleutel zijn waarom bepaalde aandoeningen, vaker lijken voort te komen bij mensen met autisme. Je kunt dan denken aan aandoeningen zoals, Fibromyalgie, Prikkelbare darm syndroom. Een concreter voorbeeld hiervan is LVB, VB (verstandelijke beperking). Deze laatste 2 worden vaker gezien in combinatie met autisme.

Dit wil niet zeggen dat iedereen met autisme dit zal ontwikkelen, of dat alleen mensen met autisme dit ontwikkelen. Echter kan het wel een indicator zijn, dat er bepaalde combinaties van genen zijn onder mensen met autisme die tot deze co-morbiditeiten leiden. Deels labelen en classificeren en rangschikken wij als mensheid deze aandoeningen. Naarmate inzichten veranderen, worden ook criteria en zienswijze bijgesteld. Mogelijk zal dit in de toekomst ook zo verlopen met autisme, en neemt ook autisme zijn plekje in een groter plaatje.

Een vergelijking die je zou kunnen trekken, zijn de onderzoeken en conclusies van de wetenschap met betrekking tot fysica de afgelopen 70 jaar. In de zoektocht naar de ware aard van ons universum, hebben we ontdekt dat de bouwstenen van ons universum tot zelfs ver voorbij de atomen strekken, maar ondertussen onderdeel worden van een steeds groter geheel. Hadden we eerst 3 dimensies, wordt er nu rekenking mee gehouden dat ons universum is opgebouwd uit 11 dimensies, op deze manier is dan ook de snaar theorie langzaam onderdeel geworden van M-theorie (membraan) theorie. CERN in Zwitserland wist in 2012 met hun deeltjes versneller (LHC), de Higgs boson deeltjes bloot te leggen, het zogenaamde gods-deeltje. Ondertussen maken we plannen voor een grotere deeltjes versneller, omdat we menen dat er zelfs meer voorbij de ontdekking van de Higgs Boson ligt. Zoals het universum een ultieme grens is, kunnen we dit ook stellen voor het menselijk brein, waarin ook autisme een staat van zijn is. Zo is dit ook verlopen met het gegeven autisme, wat autisme 70 jaar geleden was, dat is het nu al lang niet meer. Dus als afsluiter stel ik dan “autisme is dit het”?