Aandachtspunten & tips voor professionals.
Op deze pagina ik me vooral richten op bewustwording, niet zozeer op autisme zelf, maar eerder op de rol, invloed en houding van zorgprofessionals binnen de autismezorg. Ook wil ik aandacht besteden aan de interpersoonlijke vaardigheden die nodig zijn of gewenst zijn bij het werken met autisme, dit uiteraard vanuit het perspectief van iemand met autisme en met de nodige ervaring met zorgprofessionals. Daarnaast wil ik ook aandacht schenken aan misstanden en kwesties die zowel in het verleden als in de hedendaagse mentale gezondheidszorg aanwezig zijn. Dit is bedoeld om dit onderwerp uit de taboesfeer te halen en bespreekbaar te maken. En tot slot een stukje over de verbinding tussen behandelaars en cliënten en een samenwerking tussen beide.
Deskundigheid en ervaring spelen een cruciale rol in de zorg voor mensen met autisme en hun naasten. Er zijn talloze zorgaanbieders die zich richten op deze doelgroep, maar er zijn aanzienlijke verschillen in aanpak en kwaliteit van behandeling tussen verschillende zorgaanbieders. Helaas is dit verre van ideaal voor de cliënt. Dit probleem wordt deels veroorzaakt door de inrichting van ons zorgsysteem, en hedendaagse wachtlijsten dragen daar helaas niet positief aan bij.
Goede deskundigheid komt voort uit ervaring en inzicht, naast de benodigde kennis. Kennis wordt deels opgedaan tijdens de studie, maar voor een groot deel in de praktijkervaring. Zoals eerder benoemd, maakt de heterogeniteit van autisme alsmede de persoonlijkheid en identiteit van de cliënt met autisme de autismezorg zeer divers en een uitdaging in maatwerk voor een behandelaar of begeleider.
Ik ben overigens van mening, dat ondanks veel zorgaanbieders op dit moment enige vorm van autismezorg aanbieden, dit beter overgelaten kan worden aan regionale expertisecentra. Zelf heb ik het geluk gehad om in 2017 te kunnen instromen in een behandelcentrum specifiek voor autisme, juist op een moment dat het erg slecht met me ging.
Goede zorgverlening.
Wat goede zorgverlening voor autisme betekent, hangt af van verschillende factoren, maar valt of staat met de aanpak van behandelaar en de geboden behandeling die zij aanbieden. Alsmede de juiste grondhouding. Een behandeling moet aansluiten bij de cliënt, Hierbij schuilt het risico in hoeverre een behandeling of behandelaar helaas afhankelijk is van sociaal-economische factoren in ons zorgstelsel. Persoonlijk geef ik de moed niet op, maar ik ben me er wel van bewust dat de zorg helaas voor sommigen een verdienmodel is geworden. Hiermee doel ik niet op de goedwillende zorgverlener, maar eerder op de stropdas die op afstand, met cijfers en statistieken, streeft naar efficiëntie ten koste van de levenskwaliteit van cliënten.
Terug naar de behandeling en wat goede zorgverlening maakt. Hieronder volgt een aantal punten die mij enorm geholpen hebben en die ik ook heb waargenomen bij goede behandelaars:
- Verwachtingsmanagement en transparantie.
- Naast de cliënt staan (samenwerken).
- Duidelijkheid en consistentie.
- Open communicatiestijl.
- Focus op de krachten van de cliënt.
- Autisme niet enkel als een handicap benaderen of medicaliseren.
- Oog hebben voor de persoon achter de stoornis.
- Inzetten op de krachten van de cliënt.
- Aandacht hebben voor het systeem waarin de cliënt functioneert en de rol die hij of zij vervullt
- Als behandelaar erkennen dat je niet onfeilbaar bent en dat er nooit te veel kennis is over autisme.
- Ondanks dat autismebehandeling vaak in grote kaders wordt geplaatst, beseffen dat er een enorme diversiteit binnen die kaders mogelijk is.
- De vraag stellen: “Wat heb je nodig?” Een vraag waar veel cliënten niet altijd direct antwoord op weten, maar het kan hen al een eind op weg helpen als ze deze vraag in hun innerlijke dialoog kunnen opnemen.
- Een open vizier hebben en niet in tunnelvisie denken over wat autisme zou moeten zijn.
- Een positieve houding, maar niet voorbij hierin gaan aan de leidens druk van de client.
Dit is een scala aan eigenschappen die ik sommeer. Toch zijn er ook negatieve eigenschappen die juist contraproductief werken. Eigenlijk is het heel simpel, ik zou zeggen spiegel de bovenstaande eigenschappen eens, en je zult zien dat in de tegenhangers van de bovenstaande punten duidelijk een beeld ontstaat. Velen die autisme als specialisme hebben, zullen dit stukje kritische (zelf)reflectie hernieuwd toepassen, omdat oplossingen vaak voortkomen uit herhaaldelijk de vraag blijven stellen. Naar mijn inzien is dit onderdeel van de mindset van een goede behandelaar.
Misvattingen, en misstanden binnen de GGZ & autisme gezondheidszorg.
Toch zijn er ook de nodige misvattingen, opmerkelijke aannames en helaas grove misstanden binnen de geestelijke gezondheidssector. Laat gediagnosticeerden zullen ongetwijfeld hier vaker mee te maken hebben gehad, zeker als het autisme niet evident is. Maar ook mensen die op jonge leeftijd met autisme gediagnosticeerd zijn, zullen tegen bepaalde zaken makkelijker aanlopen. Ook zijn meerdere zaken zoals ik hieronder zal benoemen niet zuiver beperkt tot autisme zorg & behandeling, maar komen deze breedgedragen voor in de mentale gezondheidszorg.
- De valkuil van het professionalisme,
De beste behandelaren zijn degene die steeds vanuit een vraagstelling opereren. Zij die het menen te weten, omdat ze hun titel verdiend hebben! Daar schuilt vaak het risico in van misinterpretatie. De notie van, ik heb kennis van zaken. Dit kan een coping mechanisme zijn vanuit schaamte om toe te moeten geven dat boek kennis toch tekortschiet, maar ook beroepsarrogantie kan een factor van invloed zijn. Dit kenmerkt zich vaak wanneer een client of naaste vrij assertief is in doorvragen, en de behandelende kant hier niet van gedient blijkt, zij er vaak voor kiezen om een gesprek vrij snel af te sluiten of ineens niet bereikbaar blijken voor verdere tekst en uitleg. Een vervelende kwestie, maar helaas er zijn dus vanuit deze optiek ook ongeschikte behandelaren. - Foute aannames rondom autisme.
Je kunt geen autisme hebben, want je hebt een baan of een partner? Waar staat in de DSM dat het hebben van beide dit uitsluit? Heeft men zelf wel helder dat de weg naar Rome velen paden kent? Als dat zo zou zijn, zou ik zeggen verplicht huwelijken voor mensen met autisme en een job bij elke diagnose. Want deze zaken lijken autisme helend te zijn! Een andere is bijvoorbeeld stellig zeggen je maakt oogcontact dus je kunt geen autisme hebben? Wat is oogcontact?? Wanneer is dit sufficiënt, welke eigenschappen dichten we aan dit oogcontact toe, wat men op dat moment lijkt te maken? Het bovengoemde als ijkpunt pakken voor wel of geen autisme, is voor mij vooral een teken dat men het mogelijke autisme niet serieus neemt. In het geval van mensen die al een diagnose autisme hebben, kan het er op lijken dat men zijn diagnoste stelling weer mag gaan valideren. - Onvoldoende doorvragen.
Helaas gebeurt dit tijdens screenings nog te vaak. Men gaat met een checklist mentaliteit te werk, echter een goede diagnosestelling zal doorvragen, en eventueel ook in de omgeving polsen en een antecedentenonderzoek uitvoeren. het gebeurt vaker dat iemand met autisme tijdens interviews geen tekorten lijkt te hebben, maar eigenlijk thuis door een compleet support netwerk in alle taken ondersteunt wordt, en dit als eigen kracht meent te zien. Dit kun je iemand met autisme niet kwalijk nemen, een deel gaat gebukt onder de een blinde vlek, waardoor zij niet altijd even objectief zijn in hun beeldvorming.Autisme is op jonge leeftijd niet te diagnosticeren.
Deze uitspraak verdient een nuance als deze niet gemaakt wordt! Echter als deze gemaakt wordt. Is de Nuance clausule vaak niet aanwezig vanuit de zorg profesional die hem maakt. De nuances zijn enerzijds, dat mening daar nog over verschillen, maar anderzijds dat het per geval zal verschillen, bij sommige kinderen zijn de tekenen al zeer evident. Bij andere zul je toe moeten geven dat het nog niet met zekerheid te zeggen is, maar ook niet uit te sluiten is. Soms kan het ook zijn dat andere oorzaken eerst uitgesloten dienen te worden. Een van de redenen waarom ik dit zeg is omdat ik meerdere zorgprofesionals, pedagogen, generalisten daar zeer wisselende meningen over heb horen hebben. terwijl de wetenschappelijke consensus hier toch duidelijke kaders voor stelt. Het grootste probleem is vaak de stelligheid van overtuiging die vaak ingebomen wordt, vaak als afwijzing van een ouderlijk vermoeden ervaren kan worden, En als dan achteraf blijkt dat het de ouder toch de juiste conclusie bleek te hebben, dit eventueel vertrouwen ook kan beschadigen richting de zorg. Client is te complex? Of de casus is te complex!
Wederom is dit iets wat momenteel steeds vaker de kop op steekt! Een gevolg van doorschieten in specialisaties, of een zorgverzekering systeem wat te veel zijn vingers in de pap heeft? Vroeger werd er vaak behandeld op symptomen, ik ga niet zeggen dat het vroeger beter was, maar met uitspraken zoals te complex, vraag ik mezelf een aantal zaken af? is men nu echt te complex? Of is de zogeheten deskundigheid te simplistisch geworden?? Door aandoeningen in hokjes op te delen loopt ook de GGZ-sector steeds meer het risico om te gaan fungeren als een Kwik-fit. We zijn een autogarage, maar op het moment dat er een motor revisie nodig is of schade herstel is het te complex of is de client total los verklaard. En moeten we doorverwijzen. Daar gaat men vaak aan voorbij dat dit cliënten kan sterken in hun overtuiging dat zij niet te helpen zijn. Ook is vaak een doorverwijzing naar wie dan wel helpend kan zijn, vaak iets wat achterwegen blijft. De grap over hoeveel ambtenaren heb je nodig om een lamp te verwisselen is helaas binnen de zorg ook al ruim 30 jaar van toepassing. Dit is een gegeven daar zal structureel iets in moeten veranderen, Indien dit niet mogelijk is zorg dan dat een client gelijk op de juiste plek landt. Maar de term hanteren dat iemand te complex zou zijn, is verre van wenselijk. simpelweg omdat men de expertise of de kennis niet in huis heeft. Hiermee ontneem je een client vaak perspectief en hoop.Diagnose onthouding.
Eentje waar ik persoonlijk ervaring mee heb, Ik heb meerdere malen de vraag gesteld wat er aan de hand was? Wat ik mankeerde in mijn leven en waarom ik vastliep, heb vaak vooral persoonlijk eigenschappen toegeworpen gekregen die negatief waren! Echter een naam ervoor vond men niet nodig, de behandeling wel. maar het behoefte geen naam! Soms kreeg ik de vraag terug, ik kreeg te horen wat kun je met een labeltje. Dit voelt een beetje, we gaan een gebroken arm behandelen, maar we mogen het zo niet noemen. Mijn vroegere huisarts ging zelfs zo ver om te grappen dat mijn aandoening mijn naams vermelding verdiende te krijgen binnen de DSMV. Of het nu is omdat je tegen labeltjes bent? Dat het nu is dat je vindt dat er te veel diagnoses rondom autisme zijn? Dit is iets wat je niet kan maken als een client met de vraagstelling komt wat is er mis met mij! Ik zal je vertellen wat het met mij heeft gedaan, ik heb lang getwijfeld of ik wel mijn best deed, Ik ging 200 procent om elke keer te falen, keer op keer falen veranderd een mens niet in de positieve zin helaas. Toen ik mijn diagnose autisme kreeg. Was dit een opening, een uitleg over hoe zaken bij mij werkte. Sommige dingen die niet lukte. Lukte op een andere manier nu ineens wel! Een diagnose en leren wat er met mij aan de hand was. Is een validatie van hetgeen geweest waarmee ik worstelde. En wie is dan de behandelaar om te bepalen of ik dit wel of niet zou mogen weten? Een juiste diagnose bracht me rust, en acceptatie, begrip en een vermogen om als mens te kunnen groeien. Bovendien, wordt vanuit de maatschappij mentale gezondheids klachten al niet makkelijk serieus genomen, er rust een groot taboe op. Ook is liggen er vaak diverse stigma’s aan de basis van het maatschappelijke taboe. Iets waar je naar mijn inzien als behandelaar aan bij draagt door het niet willen benoemen, of te labelen zoals jullie het noemen. Bij kanker zeggen we toch ook niet je hebt een paar vervelende cellen die hun eigen gangetje gaan..Bewust zijn van behandelgrenzen en maatschappelijke trends.
Behandelgrenzen ze kunnen er zijn vanuit de client, en dat het plafond van wat je kunt bereiken is bereikt. zowel vanuit de client als behandelaar kan dit zijn. Toch is het goed om ook te kijken wat er op dat moment nog wel mogelijk is en daar eerlijk en open over te zijn. Ook kan het zijn dat jij als behandelaar door omstandigheden of de setting waarin je functioneert soms zelf tegen een behandelgrens aanloopt. Ik heb gemerkt dat er bepaalde gevallen vaak te veel dit bij de client geparkeerd wordt. Terwijl er niet altijd openkaart gespeeld wordt over dat de limiet soms bij de behandelaar zit, of de grens van hoe ver hij mag gaan. Dan wordt het zaak om te kijken of een doorverwijzing een optie is. Of dat je moet gaan kijken indien het ontwikkelingsplafond vanuit de client bereikt is het zaak wordt om door te verwijzen naar ondersteuning of een vorm van ambulante begeleiding.- De 100 procent spiegel.
Ze zijn er helaas behandelaren die alles 100 procent spiegelen, een stukje persoonlijkheid wordt er niet in gelegd, Kenmerkend is vaak dat de client vastloopt en de behandeling vaak voortijdig wordt afgebroken om die reden. Laat ik duidelijk zijn, er zijn zat behandelaren met goede eigenschappen, helaas ben ik dit soort behandelaren (alles spiegelend) ook tegengekomen. je kunt er weinig mee als client, simpelweg omdat dit soort figuren je niet verder willen of kunnen helpen. het kwalijke vindt ik dan vaak dat men niet doorverwijst. - Nieuwe kennis komt, maar er gaat ook kennis verloren.
Nieuwe inzichten komen, ook nieuwe generaties behandelaren staan op, het is goed je bewust te zijn dat er ook zaken verloren gaan in behandel land met vertrekkende oude rotten in het vak gaat ook een stukje mentaliteit en handelgeest van een generatie verloren. Hierin kunnen juist aanpakken zitten die wel degelijk werken bij individuele casussen. Daarom is kennisoverdracht erg van belang, zowel vanuit oud behandelaren als in geschrift en van oude ervaringdeskundige zoals ik.😉 - Autisme heb je of niet.
Cliënten meegeven dat zij licht autisme hebben of autisme niveau 1,2,3 zijn. Autisme heb je of je hebt het niet! Licht autisme is er niet omdat autisme heterogeen van aard is. Waar het omgaat, is dat mensen enerzijds adaptieve vermogens hebben om mee lijken kunnen gaan in het geheel van de maatschappij, en de norm waarop de maatschappij functioneert. Hier ligt vaak de valkuil van overschatting op de loer, en wordt er op een oneigenlijke manier ingespeeld op het feit dat deze groep vaak al moeite heeft met grenzen ervaren en aanvoelen. Dat gezegd autisme is ook niet iets wat niveaus en levels kent. Het is tenslotte geen computerspel! De niveaus zijn zuiver bedoeld voor zorg en maatschappelijke netwerken om de ondersteuning behoeftes te bepalen, echter is het niet geheel realistisch om te denken dat mensen altijd op een hetzelfde niveau zullen blijven functioneren, iemands omstandigheden in het leven kunnen veranderen, waardoor er meer van een persoon gevraagd wordt. vaak zien we op dat soort momenten dat het autisme steeds evidenter aanwezig is. Autisme is een heterogene conditie wat een deel van wisselende beeld en mate van de problematiek verklaart. echter kan een deel van dat zogehete licht autisme ook voortkomen, uit de rol en de levensituatie waar men in verkeert. Of dat men vanuit zijn autisme alles op alles zet om die ondergrens van licht autisme net halen. Dat lukt op bepaalde momenten zekers, maar op de lange duur gaat dit leiden tot een uitputtingslag. Ik vind het ok als client dat de overheid vanuit de DSMV, deze criteria meent te moeten hanteren; maar laten we duidelijk zijn dat het ondersteuningsniveau’s zijn en hier niet iemands mate van autisme mee gaan zitten eiken. - Wat is autisme? Hierin zijn helaas hiaten, de literatuur is er voor zover mogelijk duidelijk in. Maar toch merk ik dat tussen de literatuur en individuele behandelaar het nog wel eens fout gaat. Men lijkt soms zelf zijn eigen betekenis aan eigenschappen van een client te geven, op deze manier is het niet geheel verwonderlijk dat men bij behandelaar A te horen krijgt u hebt geen autisme en vervolgens bij behandelaar B van een expertise centrum autisme te horen krijgt wij stellen de diagnose autisme, persoonlijk ben ik van mening dat dit soort werk over gelaten moet worden aan expertise centrums. Helaas zodra de opleiding is afgerond en het papiertje gehaald is lijkt dit als een validatie van deskundigheid werkt dit als een kwalificatie, en is iedereen een deskundige en kundig zijn ze immers allemaal. Met verwarring en leed voor eventueel (on)juist gediagnosticeerde cliënten. Een van de grootste voorbeelden is de psychiater Michael fitzgerald, waarvan schijnt dat deze man diagnoses postum toebedeeld aan overleden personen zoals Einstijn.
- Het persoonlijke autisme niet begrijpen.
Wel begrijpen wat autisme is, maar niet geheel zien hoe het autisme zich verhoudt tot de client in kwestie, Tuurlijk kan er een mis stap gemaakt worden. Als dit incidenteel is, kan dit zo gezien worden, Echter als de weerstand bij een client dusdanig is, Dan is het niet zuiver enkel een verkeerde match, maar mag je als client jezelf toch echter achter de oren gaan krabben. Voor de begeleider of behandelaar in kwestie is het zaak om te raden te gaan welke skills hij of zij mist. - ABA Doe maar niet!
helaas wordt het door vele hoopvolle ouders gehypet, sommige therapeuten bieden het aan hebben hier een stukje broodwinning in. Binnen de autismegemeenschap stuit de ABA-methodiek echter op walging en afkeer, het is goed te begrijpen waar dit vandaan komt. Buiten het feit dat de bedenker hierachter, Dhr. Ole Ivar Lovaas, dit eigenlijk heeft ontwikkeld door foltering van zijn proef personen (mensen met autisme) door middel van elektroshocks, en hij ook verwerpelijke uitspraken heeft gedaan over mensen met autisme . Ook is ABA niet een methodiek die in de wereld een gelijk protocol schijnt te kennen, tuurlijk zijn er grote, behandel lijnen, inhoudelijk zijn er grote verschillen, er zijn zelfs signaleren dat de oude methodiek van de ontwikkelaar in de VS tot hedendaagse tijden in sommige instituten nog in aangepaste wijze wordt toegepast. Dan laat ik nog buiten beschouwing, dat je eigenlijk iemand eigenlijk gedrag probeert aan te leren en anderzijds gedrag vanuit zijn autisme probeert te onderdrukken. Ooit wel eens een basketbal onder water proberen te houden? Succes daarmee, dat wordt op den duur vermoeiend, zo is dit ook voor mensen met autisme. Je autisme maskeren zou in die zin ook als verkozen ABA gezien kunnen worden. Een recept voor een Burn-out of andere mentale problematiek. Ten aanzien van ABA, geven vele behandelaars aan dat vandaag het vooral ten neerkomt op stimuleren en belonen van wenselijk gedrag en negeren van ongewenst gedrag? Klinkt eigenlijk meer als ABC-pedagogiek. Dan vraag ik me oprecht af waarom dit nog steeds ABA genoemd dient te worden. Ook is duidelijk dat ABA voor een groot gedeelte ook op de TEACCH methodiek van Erik schopler mee is gelift toen hij met deze aanpak in de jaren 70 kwam.
Wat mij persoonlijk heeft geholpen.
Zaken die mij persoonlijk hebben geholpen tijdens mijn behandeling zijn dat we het samen hebben gedaan; ik heb me nooit puur als een cliënt gevoeld. Dit werd bevorderd doordat de persoon die mijn traject als casemanager begeleidde, naast me stond. Daarnaast had ik een psycholoog die zich richtte op mijn kennisniveau.
Het is ook behulpzaam geweest dat we autisme niet hebben behandeld als een medische aandoening, maar als mijn persoonlijke neurdiversiteit. Daar is principe is niets mis mee. Mensen met autisme zijn simpelweg met een andere manier van informatie verwerking geboren. Dit verander je niet, maar je kunt het leven en de omgeving aanpassen aan hun behoeften. Of ze stimuleren deze veranderingen voor zichzelf door te zetten. Het is goed om te kijken waar hun sterke kanten liggen, en hen in hun kracht te zetten. Tegelijkertijd mogen we niet voorbijgaan aan de uitdagingen die voortkomen uit het functioneren met autisme in een maatschappij die gedomineerd wordt door neurotypische normen.
De vraag “Wat heb je nodig?” is begrijpelijkerwijs voor veel cliënten frustrerend, maar het is wel een vraag die gesteld moet/mag worden in relatie tot het traject van behandeling en het mentaal welzijn. Als cliënt heb ik geleerd deze vraag toe te laten in mijn innerlijke dialoog. Hoewel je weet wat je nodig hebt, betekent dit niet altijd dat de oplossing snel of überhaupt mogelijk is. Toch kan de vraag bewustwording teweegbrengen en je helpen om verder te gaan vanuit waar je nu staat.
Daar naast ben ik me ervan bewust geworden dat regie een belangrijk goed is, Ik ben misschien voor mijn omgeving er niet altijd liever of makkelijker door geworden. Maar toch schuilt in regie en zelfbeschikking een groot deel van de sleutel waar we vanuit autisme vaak mee worstelen.
De verbinding.
Een stukje waar ik nog op terug wil komen is de verbinding die je hebt met een client, en de verbinding vanuit de client met jouw, Alsmede de verbinding tussen cliënten en de mentale gezondheidszorg, Met een ervaringdeskundige in dienst te nemen. Haal je vaak een stuk verbinding met cliënten in huis. Echter is het ook goed om als behandelaar open te staan voor deze verbinding, Van sommige kan ik vertellen dat zij dit al tijdens hun werk en hun sessies doen. Dit zijn naar mijn inzien vaak de beste, voor sommige zou ik echter willen stellen dat het goed kan zijn om toch wat vaker met ervaringdeskundige en meetings met deze groep in gesprek te gaan. Ik weet dat er initiatieven zijn in Nederland waar deze verbindingen vanuit cliënten en ervaringdeskundige echt gezocht worden, via bijeenkomsten overleg. Helaas lijkt er vaker vanuit de behandelsetting nog te weinig animo voor te zijn om vaker deze handreiking aan te pakken. Ik denk dat dit uiteindelijk ook voor zowel de kwaliteit als voor goed behandelaar schap alleen maar een positieve bijdrage kan brengen.
Tot slot.
Vanaf mijn jongen jaren ben ik opgegroeid, en in vele pedagogische settings geweest, Ik heb menig, psychiater, Orthopedagoog, SPVér gepasseerd. Het proces was intensief, de weg was lang, Ik heb goede behandelaren getroffen maar ook foute behandelaren. Zowel voor mijzelf als bij mijn naasten, of in de omgeving! Er waren helers, en brekers tegen beide zou ik willen zeggen, Dank uw voor de lessen. In hoe het wel moet, en hoe absoluut niet.
De sleutel voor een goede behandeling, begint bij een goede behandelaarschap.